Gesundheitsdaten für die sozialmedizinische Forschung

– IAT zu Problemen und Potentialen

Mit der Digitalisierung im Gesundheitswesen werden zum Beispiel durch elektronische Patientenakten und telemedizinische Anwendungen immer mehr digitale Daten aufgezeichnet. Auch über Gesundheits-Apps und Wearables können individuelle Vitalparameter wie z.B. Aktivitätsniveau, Herzfrequenz, Schlaf, etc. erhoben und gespeichert werden. Zudem verpflichten gesetzliche Vorgaben einige Institutionen zur Datenerhebung und Speicherung. Dieser enorme Datenpool kann aber für sozialmedizinische Forschungsfragen kaum genutzt werden, da die Daten selten gut auffindbar, zugänglich und interoperabel sind.

Die „Digital Health Factory Ruhr“, gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), will daher ein sozialmedizinisches Metadatenregister für das Ruhrgebiet entwickeln.

Das Institut Arbeit und Technik (IAT/ Westfälische Hochschule Gelsenkirchen) sowie die Hochschule für Gesundheit und MedEcon Ruhr haben mit dem Projekt „Data4Health.Ruhr – Sozialmedizinisches Metadatenregister“ einen ersten Vorbereitungsschritt unternommen, um Datenbestände für den sozialmedizinischen Datenverbund in der Gesundheitsmetropole Ruhr zu erfassen und zu bewerten. Die Ergebnisse wurden jetzt in der Ausgabe 03/2024 von IAT-Forschung aktuell veröffentlicht.

Damit Daten regional, aber auch regionsübergreifend verwertbar und nutzbar sind und zwischen Datenempfänger:innen und Datenzentren ausgetauscht und verfügbar gemacht werden können, benötigt es qualitativ hochwertiger Metadaten. Metadaten spezifizieren dabei die vorliegenden Datenbestände. Über ein Metadatenregister existiert eine zentrale Datenbank, über welche die Daten verwaltet werden können und die Vergleichbarkeit der Daten verbessert wird. Da es sich oftmals um sensible Daten handelt, ist der Datenschutz von entscheidender Bedeutung.

Für das Ruhrgebiet konnte bisher kein “Sozialmedizinisches Metadatenregister” identifiziert werden. In der Region leben mehr als fünf Millionen Menschen und dort sind viele Primärdatenhalter ansässig. Nach Einschätzung der Autorinnen würde insbesondere für eine solche Metropolregion ein Metadatenregister mannigfaltige Potenziale bieten, um sozialmedizinische Fragestellungen beantworten zu können. Es wird jedoch auch deutlich, dass insbesondere im Gesundheitswesen eine Einigung über die Beschreibung von Krankheitsdaten eine große Herausforderung darstellt. Der Missbrauch oder die unsachgemäße Weitergabe dieser geschützten Daten könnte schwerwiegende Folgen haben. Um die Vorteile der Sammlung und Zusammenführung von Gesundheitsdaten zu maximieren und gleichzeitig ethische und rechtliche Bedenken zu adressieren, ist es entscheidend, robuste Datenschutz- und Sicherheitsstandards zu etablieren. Es bedarf klarer rechtlicher Rahmenbedingungen, die den Schutz der Privatsphäre und die Einwilligung der Patienten sicherstellen. Ein erster Entwurf für ein Metadatenregister konnte im Rahmen des Projektes entwickelt werden.