Versorgung im Verbund für Patienten mit seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten sind nicht wirklich selten: rund vier Millionen Betroffene in Deutschland leiden an einer der 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen. Für sie steht aber immer noch zu wenig Forschung zur Verfügung und die Versorgung könnte deutlich verbessert werden, wenn die umfassenden Abstimmungsprozesse bei der Behandlung – vom Spezialisten über den Hausarzt, Pflegedienst bis zu den Patienten und Angehörigen – systematisch organisiert würden, schlägt das Institut Arbeit und Technik (IAT/ Fachhochschule Gelsenkirchen) in einem aktuellen Forschungsbericht vor.

Spezialisierte Behandlungszentren stellen zwar eine hochqualifizierte Versorgung bereit, brauchen aber komplementäre Angebote in der wohnortnahen Versorgung, stellen die IAT-Wissenschaftler Stephan von Bandemer, Kinga Salewski und Robert Schwanitz in der Studie fest. Eine integrierte Versorgung im Sinne von „Shared Care“ könnte Qualifikations- und Informationsanforderungen für alle Beteiligten in einem einzigen Prozess verbinden. Ein solches Konzept zur Versorgung seltener Erkrankungen soll als Beispiel mit besonders hohen Anforderungen darüber hinaus dazu dienen, das Versorgungsdesign für chronische Erkrankungen insgesamt exemplarisch zu optimieren.

Seltene Krankheiten verlaufen häufig chronisch, lebensbedrohlich und unheilbar. Etwa 75 Prozent der Erkrankungen betreffen Kinder. Fast jeder dritte Patient stirbt im Alter von fünf Jahren oder früher. Aufgrund des medizinischen Fortschritts steigen aber bei vielen Krankheitsbildern die Überlebenschancen deutlich, so dass auch bei den angeborenen seltenen Erkrankungen zunehmend Erwachsene betroffen sind. Die Versorgung der oft unter schwerwiegenden physischen, psychischen und sozialen Auswirkungen leidenden Patienten erfolgt auf unterschiedlichen Ebenen, die immer auch verschiedene Kompetenzen und Strukturen erfordern:

Eine zentrale Anforderung gerade bei seltenen Erkrankungen sind spezialisierte Kompetenzzentren. Nur so können eine größere Zahl von Patienten mit seltenen Krankheiten behandelt und ausreichend Erfahrungen in der erforderlichen interdisziplinären und Berufsgruppen übergreifenden Zusammenarbeit gesammelt werden. Das ist auch nötig, um im Bereich der Forschung internationale Studien durchführen zu können. Mit weniger Spezialkompetenz ausgestattet aber ebenso wichtig ist die wohnortnahe Versorgung, die Therapieplanung und -Umsetzung, den Austausch von Informationen und die Arbeitsteilung gezielt organisieren muss. Nicht zuletzt sind die Patienten und ihre Angehörigen in die Versorgungsplanung und –durchführung einzubeziehen, da sie gerade bei seltenen und chronischen Erkrankungen vielfach hohe Kompetenz in den Behandlungsprozess mit einbringen und den Therapieerfolg beeinflussen.

Das Konzept der „Shared Care“ greift die umfassenden Abstimmungsprozesse auf und integriert sie in die Diagnostik und Therapieplanung. Abstimmungsprobleme sollen nicht nachträglich durch Koordinations- und Management-Angebote korrigiert, sondern systematisch in die Behandlungsplanung einbezogen werden. Nach Einschätzung der IAT-Wissenschaftler werden „damit hohe Anforderungen an die Planung wie die Qualifizierung gestellt, die aber einerseits den Patienten zu Gute kommen und andererseits auch wirtschaftlicher sind als Nachbesserungen bei Abstimmungsproblemen!“